logo Zielonego info
Z ostatniej chwili:

Chory czyli cierpliwy?

Każdego roku we wrześniu w ramach realizacji programu „Schizofrenia – Otwórzcie Drzwi” instytucje i podmioty pozarządowe zajmujące się pomocą osobom chorującym na schizofrenię organizują różnorodne akcje ukierunkowane zarówno na przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu tych osób, jak i na działania profilaktyczne oraz psychoedukacyjne dla osób obawiających się poszukiwania pomocy w zakresie szeroko pojętego lecznictwa psychiatrycznego z obawy przed piętnem stygmatyzacji za pomocą jednej z używanych w języku potocznym pogardliwych etykiet określających człowieka borykającego się z problemami z kręgu zdrowia psychicznego. Finałem tych działań jest obchodzony 10 października Światowy Dzień Promocji Zdrowia Psychicznego.

Jednak stan taki trwa zazwyczaj tylko od dwóch do pięciu tygodni, a w pozostałym czasie rzeczywistość skrzeczy. Pomimo powyższych działań powszechne postrzeganie osób cierpiących z powodu zaburzeń psychicznych nadal jest oparte na dyskryminujących je stereotypach o tym, jakoby były one znacząco częściej sprawcami przemocy (w rzeczywistości same padają częściej ofiarą przestępstw), a choroba psychiczna była równoważna upośledzeniu umysłowemu, co oznaczałoby, że chorzy np. nie potrafią wykonywać bardziej złożonych prac i nie są zdolni do prowadzenia samodzielnej egzystencji. Skutkuje to nawoływaniem do izolowania ich od życia społecznego, by w najlepszym razie przebywali zamknięci w domach, nie narażając tzw. normalnych na kontakt ze sobą (Czytelniczko/Czytelniku, coś Ci to przypomina?), a w najgorszym – znaleźli swe miejsce w zamkniętych placówkach, takich jak szpitale psychiatryczne, domy pomocy społecznej czy zakłady opiekuńczo-lecznicze, w których pobyt jest w potocznym wyobrażeniu traktowany jako synonim czegoś bardziej deprecjonującego społecznie niż odbywanie kary pozbawienia wolności w więzieniu.

Na nic zdaje się na razie strategia zawarta w Narodowym Programie Ochrony Zdrowia Psychicznego, opracowanym w 2008 r. przez Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, a ostatecznie przyjętym na mocy rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 28 grudnia 2010 r. (Dz. U. z 2011 r. Nr 24, poz. 128). Zakłada ona uczynienie zdrowia psychicznego jednym z priorytetów, a co za tym idzie – promowanie go, profilaktykę, zapewnienie dostępu do adekwatnego poziomu leczenia, rehabilitacji psychiatrycznej i opieki w środowisku pacjenta (zamiast – jak dotąd – w dużych szpitalach psychiatrycznych znajdujących się zazwyczaj daleko od jego miejsca zamieszkania). Przedstawiciele administracji państwowej zdają się liczyć na to, że uda się to zrobić bez dofinansowania lecznictwa psychiatrycznego, przerzucając ciężar wprowadzania zmian na personel i pacjentów.

Z dyskryminujących stereotypów o osobach chorujących na schizofrenię pośrednio wynikają niektóre ze standardów farmakoterapii narzucane psychiatrom przez Narodowy Fundusz Zdrowia, zaprzeczające jakiemukolwiek humanitaryzmowi (ponoć leczenie ma służyć dobru pacjenta) i sprawiające wrażenie bycia biurokratycznie zatwierdzonym okrucieństwem, choć już na pierwszy rzut oka rozmijają się one z elementarną logiką. Otóż NFZ przed postawieniem jednoznacznej diagnozy schizofrenii refunduje wyłącznie leczenie lekami starej generacji, mniej skutecznymi od nowszych, za to wywołującymi niekiedy takie skutki uboczne (m. in. obniżenie poziomu energii, senność, wzmożony apetyt, „maskowatość” twarzy i nasilony ślinotok, sztywność mięśni, niepokój przejawiający się koniecznością wykonywania zbędnych ruchów), że rozczarowani pacjenci porzucają leczenie, płacąc za to nawrotem objawów chorobowych. Lekarze podkreślają, że rzetelną i trafną diagnozę tej choroby można postawić dopiero po półrocznej obserwacji stanu osoby chorej, zgodnie z kryteriami sformułowanymi w V rozdziale Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10. Przez ten czas jest leczona starymi lekami, z których przynajmniej dwa powinny okazać się nieskuteczne, by mogła ubiegać się o łaskę dostępu do leczenia na poziomie współczesnych możliwości medycyny. Urzędników nie interesuje fakt, że czas jakiejkolwiek reakcji organizmu na dowolny neuroleptyk (ogólna nazwa leków stosowanych w leczeniu schizofrenii) wynosi minimum dwa do czterech tygodni, zaś potem jego działanie niejednokrotnie tłumi nie tylko objawy, ale też wszelką ewentualną aktywność życiową pacjenta. Ci, którzy przetrwają takie leczenie, zyskują w myśl przepisów prawo do refundacji farmakoterapii lekiem drugiej generacji, bardziej skutecznym i wywołującym nie tak uciążliwe skutki uboczne. Taka zmiana powoduje u wielu z nich na tyle dobrą remisję (ustąpienie objawów choroby), że aktywizują się społecznie, kontynuując przerwaną wskutek symptomów chorobowych edukację lub pracę. Niestety, zdaniem przedstawicieli NFZ poprawa jest wystarczającym powodem do zaprzestania refundowania choremu korzystniejszego leku i pozostawienie mu realnego dostępu do leków mniej skutecznych i obarczonych ryzykiem ponoszenia znacznie większych kosztów osobistych i społecznych. Powoduje to trwałą inwalidyzację, wynikającą z nawarstwiających się skutków pozbawiających zdrowia działań instytucji mającej zdrowie w nazwie. Oczywiście nikt nie zabrania pacjentom leczyć się skutecznymi środkami bez zdawania się na łaskę biurokratycznej machiny, lecz miesięczna kuracja łączy się z wydatkami rzędu kilkuset złotych. Lekarze próbują bronić interesów pacjentów, stawiając rozpoznanie schizofrenii (F20), niekiedy niezgodnie ze stanem faktycznym, gdy dana osoba choruje na jedno z zaburzeń z kręgu schizofrenii (F21-F29), już na początku leczenia, by oszczędzić jej uciążliwości związanych z leczeniem starego typu, co jednocześnie może brzmieć dla niej i jej rodziny jak stygmatyzujący wyrok. Niektórzy psychiatrzy nawet twierdzą, że nie odnotowują w dokumentacji faktu poprawy stanu zdrowia osoby chorującej, by nie narażać jej na straty wynikające z utraty możliwości korzystania z nowoczesnego leczenia, co grozi w razie wykrycia tego przez kontrolę z NFZ koniecznością zwrotu przez lekarza pełnych kosztów leków zleconych pacjentowi w ramach refundacji – wraz z naliczonymi odsetkami. Innym wariantem tej sytuacji jest udokumentowane przez lekarza jako „brak współpracy w leczeniu” sabotowanie lub porzucanie leczenia przez zdesperowanego pacjenta, co może stać się warunkiem zezwolenia refundowania leku nowej generacji w postaci zastrzyków domięśniowych o przedłużonym działaniu podawanych co dwa – cztery tygodnie. Jest jeden wyjątek od tej możliwości – ta forma leczenia jest bardzo ograniczona dla pacjentów przebywających w DPS-ach. NFZ nie wysilił się nawet, by podać jakieś uzasadnienie tego wyjątku. Ten przejaw dyskryminacji odwraca na moment uwagę od pozostałych, gdyż przewyższa je swą absurdalnością…

Kolejna sprawa to wyznaczanie przez NFZ określonych standardów co do rodzajów i ilości zatrudnianych specjalistów przypadających na daną ilość miejsc dla pacjentów, warunków lokalowych, wyposażenia placówek oraz cennika procedur leczniczych i tzw. osobodni w lecznictwie szpitalnym, przy jednoczesnym niskim wycenianiu tychże procedur i osobodni, co prowadzi do tego, że większość kosztów to pensje personelu, a NFZ pokrywa średnio ok. 80% tych wydatków. Prowadzi to do tego, że dyrekcje wielospecjalistycznych placówek blokują możliwość otwierania nowych punktów lecznictwa psychiatrycznego bądź dążą do likwidacji istniejących jako nierentownych.

Do kompletu można dodać odmawianie przez NFZ kontynuacji leczenia przewlekłych schorzeń somatycznych podczas hospitalizacji psychiatrycznej. Warto pamiętać o tym, że częstokroć są one (cukrzyca, osteoporoza, choroba Parkinsona, schorzenia układu krążenia) następstwami leczenia neuroleptykami starego typu, wytrwale „promowanymi” przez tę instytucję. 

Krótkowzroczność powyżej opisanych praktyk NFZ jako wykonawcy polityki zdrowotnej państwa, osadzonej w ramach neoliberalnego paradygmatu redukującego zagadnienia opieki zdrowotnej i leczenia do realizacji jak najmniejszym kosztem planu finansowego, lekarza do roli uprzedmiotowionego podwykonawcy usług zleconych w ramach zawartego z NFZ kontraktu, zaś status pacjenta do wykonanych jak najmniejszym kosztem finansowym biurokratycznych procedur, długofalowo prowadzi do wzrostu kosztów, nie tylko bezpośrednich. Otóż pacjent zrażony skutkami ubocznymi leków starej generacji bierze je niezgodnie z zaleceniami lekarskimi lub wręcz całkowicie odrzuca leczenie. Na efekty nie trzeba długo czekać, gdyż jego choroba zwykle nasila się wtedy na tyle, że często zostaje poddany hospitalizacji, podczas której jest leczony, niestety, nadal którymś z leków starego typu, co nie zachęca go do farmakoterapii, a pobyt w szpitalu – do leczenia w ogóle. Gdy jego stan psychiczny pod wpływem tej, niekiedy przymusowej, kuracji ulegnie poprawie, zostanie wypisany jak najszybciej do domu z zaleceniem kontynuacji leczenia w swej lokalnej Poradni Zdrowia Psychicznego, bo NFZ refunduje w pełni tylko pobyt do dziesięciu tygodni, a za dłuższy płaci szpitalowi tylko 70% ustalonej stawki. Zrażony nabytymi doświadczeniami pacjent zazwyczaj niechętnie zgłasza się do lekarza, od którego spodziewa się tylko najgorszego, czyli albo uciążliwych w działaniu leków, albo skierowania do szpitala. Ewentualnie jeśli wystarczająco długo unika pierwszego z powyższych wariantów, to lekarz ma do zaproponowania tylko drugi. Cykl wydarzeń co jakiś czas się powtarza, co w połączeniu ze społecznymi uwarunkowaniami przyczyn nawrotów choroby zyskało miano „psychiatrii drzwi obrotowych”. Stacjonarne leczenie szpitalne jest najdroższą formą lecznictwa, zaś refundacja skuteczniejszych i lepiej tolerowanych leków w ogólnym bilansie mogłaby zmniejszyć bezpośrednie koszty leczenia, lecz urzędnicy nie potrafią lub nie chcą tego dostrzec. Schizofrenia i schorzenia z jej kręgu najczęściej rozpoczynają się na przełomie okresu adolescencji i wczesnej młodości, gdy ludzie kontynuują edukację i rozpoczynają pracę zawodową oraz samodzielne życie. Nieleczona lub niewłaściwie leczona choroba niweczy ich szanse na adekwatny do potencjalnych możliwości rozwój psychospołeczny oraz pełne korzystanie z praw człowieka i obywatela. Wyniki wielu przeprowadzanych niezależnie od siebie badań klinicznych dowodzą, że rozpoczynanie farmakoterapii tych schorzeń od zastosowania neuroleptyków nowej generacji, dzięki znacznie lepszemu tolerowaniu ich przez organizm pacjenta, przyczynia się zarówno do złagodzenia objawów, jak i zachęca go do regularnego przyjmowania ich, minimalizując wskazania do leczenia szpitalnego. Brak urazowych doświadczeń związanych z hospitalizacją eliminuje, a przynajmniej zmniejsza poczucie stygmatyzacji związane z chorobą i koniecznością leczenia. Jednak przede wszystkim pozwala na kontynuację nauki, podjęcie pracy i usamodzielnienie się. Natomiast ludzie po pierwszej hospitalizacji albo sami wycofują się z życia społecznego (aż 44% przechodzi na rentę inwalidzką, 15% przerywa edukację), albo są w nim marginalizowani (11% zostaje zwolnionych z pracy) i tylko 13% powraca do przerwanej nauki. Według innych źródeł aż 30% chorującej młodzieży definitywnie kończy swoje kształcenie. 

Ponadto leczenie tego schorzenia to nie tylko farmakoterapia, lecz także psychoterapia (indywidualna, grupowa i rodzinna) i rehabilitacja psychospołeczna (m. in. trening budżetowy czy trening umiejętności społecznych), ukierunkowane na odbudowanie przez pacjentki i pacjentów zasobów zdezorganizowanych przez chorobę. To też dziedzina broniona przez specjalistów niejednokrotnie w zaciekłych bojach z urzędnikami operującymi wyłącznie kategoriami finansowych zysków i strat. Doświadczenia zgromadzone przez wielostopniowe ośrodki szpitalno-terapeutyczno-rehabilitacyjne, oparte na środowiskowym modelu leczenia, które działają (niekiedy od trzech dekad) w dużych aglomeracjach (m. in. Katowicach, Krakowie, Szczecinie, Warszawie) jednoznacznie wskazują na globalnie niższe zarówno bezpośrednie, jak i pośrednie koszty leczenia ponoszone dzięki stosowaniu tegoż systemu. Przez ostatnie kilkanaście lat został on uzupełniony o sieć placówek prowadzonych w ramach struktur lokalnych Ośrodków Pomocy Społecznej, zwanych zazwyczaj Środowiskowymi Domami Samopomocy i zastępujących placówki medyczne w zakresie działań obejmujących rehabilitację psychospołeczną pacjentek i pacjentów. 

Po pierwsze, osoby chorujące w przypadku pogorszenia stanu psychicznego wpierw korzystają z pomocy organizowanej przez Zespół Leczenia Domowego, który organizuje interwencję kryzysową dostosowaną do aktualnego stanu zdrowia chorego i jego sytuacji rodzinnej oraz społecznej. Hospitalizacja w oddziale stacjonarnym jest traktowana jako ostateczny wariant rozwiązania występujących problemów, bo ewentualna zmiana dawkowania leków i ustabilizowanie stanu pacjentki czy pacjenta w trybie ambulatoryjnym przy zapewnionym wsparciu środowiskowym są jak najbardziej możliwe.

Po drugie, po ustabilizowaniu osoba chorująca ma możliwość skorzystania z dziennego oddziału psychiatrycznego, na którym przebywa od rana do wczesnego popołudnia, uczestnicząc w  zintegrowanym programie terapeutyczno-rehabilitacyjnym, nastawionym na rozwijanie jej mocnych stron, psychoedukację o przebiegu choroby i możliwościach współpracy z lekarzem czy zespołem oddziału w zakresie leczenia (zauważanie zbliżającego się nawrotu i zapobieganie mu) oraz szeroko pojętą aktywizację społeczną (wspólne wyjścia do kina, teatru, wycieczki turystyczne, wyjazdy wakacyjne). W proces leczenia jest włączana rodzina, zarówno w ramach tzw. terapii rodzinnej, jak i grup wsparcia i psychoedukacyjnych organizowanych dla rodzin wszystkich pacjentów uczestniczących aktualnie w leczeniu w oddziale. Kolejnymi etapami rehabilitacji i aktywizacji psychospołecznej są: warsztat terapii zajęciowej, zakład pracy chronionej związany z ośrodkiem leczniczo-rehabilitacyjnym oraz mieszkanie chronione, ułatwiające osobom chorym rozpoczęcie samodzielnej egzystencji. Są one prowadzone w ramach zindywidualizowanego  wsparcia ze strony zespołu terapeutyczno-socjalnego. 

Urzędnicy zaślepieni dogmatami wyznawanej ideologii socjoekonomicznej nie dostrzegają faktu, że pacjent leczony adekwatnie do aktualnej wiedzy o nękającej go chorobie jest w stanie prowadzić względnie normalne życie osobiste i społeczne, co umożliwia wykonywanie pracy, która dla chorego ma wymiar nie tylko ekonomiczny, lecz także pełni dlań ważną funkcję aktywizującą i rehabilitacyjną. Ponadto pacjent pracujący nie jest zależny od renty czy zasiłków z opieki społecznej i ma szansę na podjęcie samodzielnego życia, uwalniając tym samym budżet państwa od kosztów wynikających z „oszczędzania”. Pacjent sprawnie funkcjonujący społecznie odbarcza także rodzinę od konieczności opieki nad sobą, dzięki czemu odzyskuje ona energię i czas, przeznaczane dotąd na zajmowanie się nim.

Na razie lekarze starają się bronić zarówno własnych interesów, jak i pacjentów, którzy jako najsłabsi często nie potrafią skutecznie artykułować swych racji w debacie publicznej. Niestety, decydenci formułując zasady leczenia i refundacji zachowują się tak, jakby ustalali, kto ma prawo do godnego życia, a kto nie. Ta ideologia jest podobna do niektórych wątków ideologii nazistowskiej, pod wpływem której zabijano osoby cierpiące z powodu chorób psychicznych w myśl sformułowanej wtedy zasady o „życiu niegodnym życia”.

 

Źródła:

1. http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/npoz_zdrpub_03112011.pdf

2. http://www.prawapacjenta.eu/var/media/File/Zdrowie_psychiczne_Biala_Ksiega_2011_rok.pdf

Skomentuj

Zdjęcia, grafiki i teksty (CC BY-SA 3.0 PL) Zielone Info 2013, lub zostały wykorzystane za zgodą.